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“Estaré”

6 de diciembre de 2017. POR

En tus ojos puedo ver el trazo del tiempo, el latido de tantos recuerdos compartidos. Y me cuelgo de tus párpados para despertar de nuevo, para decirte “sigo aquí, no me moveré de tu lado”. Porque en tus ojos puedo ver el silencio rezagado cuando no alcanza la voz, cuando no hacen falta palabras porque nos lo hemos dicho todo, solo con mirarte a los ojos lo sé: Yo también, te quiero, yo sigo aquí, no me moveré de tu lado. Y en tus ojos puedo ver el reposo de mis palabras, el transitar de mis caricias, la huella de cada uno de mis besos, el caminar de mis dedos en tu pelo. Veo el calendario de las horas que compartimos, veo el abrazo que nos envuelve, veo los momentos que fuimos, que somos, que estamos siendo en este momento encadenado al siguiente. Y me acerco un poco más a ti, y mi mano se desliza por tu rostro sin dejar de mirarte a los ojos. Y veo un te quiero. Y sé que tú también ves otro te quiero en los míos. Un parpadeo. Porque no hacen ni un movimiento de más, porque no hacen falta palabras. Porque “sigo aquí, no me moveré de tu lado”. Y me sigues con la mirada mientras yo no puedo dejar de mirarte. Y en tu mirada, igual que en la mía, amor, también miedo, una sonrisa, también tristeza, ansiedad, enfado,  dolor, pero también esperanza, lucha, y ese cariño hecho de pequeños detalles grandiosos, que nos hacen sentir, porque no estamos dispuestos a dejar de hacerlo, porque eso es lo que nos hace ser lo que somos. Y por eso te miro, y te ves en mis ojos. Un parpadeo.

Porque somos familia. Porque eres yo y yo soy  tú”[1]

Según FUNDELA, Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, (ELA):

“La ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. (…) La causa de la ELA de momento es desconocida. Sin embargo, cada vez es mayor el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso (…) Todo esto hace tener esperanzas a la hora de pensar en un próximo descubrimiento de su origen o etiología (…). Por ahora, no existe ningún tratamiento curativo contra la ELA”.

 

Porque como dicen los “Emboque”: “Alza la vista y verás la mano de un amigo, sabes que siempre ahí estaré (…) lucharemos por sobrevivir, hasta el fin vamos a resistir”  (de su tema: “Estaré” ). La ELA existe, conócELA.

 

Un 80% de las personas que padecen la ELA tienen, en el mejor de los casos, una esperanza de vida de 3 años a partir del difícil diagnóstico. El hecho de que sea degenerativa hace que, durante este tiempo, el avance de la enfermedad pase por diferentes estadios en los que el paciente va perdiendo la movilidad de su cuerpo hasta perderla totalmente  junto con su capacidad de hablar y comunicarse; siendo consciente, en todo momento, de todo lo que le pasa. Y al final, únicamente  sus ojos. Un parpadeo.

Mirarse a los ojos es quizás la forma más directa de reconocerse, de mostrarnos desnudos ante quien nos mira, sin capas, sin disfraces, sin excusas. Y da miedo, joder si da miedo. A cualquiera le asusta. Pero mirarse a los ojos es también el primer paso para enfrentar lo que se ve reflejado en el iris de esa realidad que nos devuelve la mirada. Es un golpe fuerte, demasiado fuerte para afrontarlo solos.  Demasiado fuerte para dejar que nadie lo afronte solo. Por eso es tan importante estar ahí.

Según CanELA (la asociación cántabra de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, creada hace solo tres meses) se calcula que en Cantabria hay  unas cuarenta familias con un ser querido afectado por la ELA. Todas ellas afrontan los costes no solo emocionales, sino económicos que influyen directamente en la calidad de vida y en la dignidad de las personas afectadas. Sin más ayuda que sus propios recursos. Quienes los tienen. Sin más apoyo que sus redes familiares y de seres queridos. Quienes los tienen. Sin más conocimiento de la enfermedad que una noticia, demasiadas veces fría, por teléfono, o sin ningún apoyo psicológico. Todo porque, a pesar de la implicación y buena labor de los profesionales médicos, Cantabria carece de un gestor de casos y una unidad ELA.

Todo porque alguien ha bajado la mirada. Porque no hemos sido capaces de mirarles a los ojos, quizás por miedo, quizás porque no lo sabíamos, o porque no éramos conscientes de lo que les está pasando.

Ahora lo sabemos

Una mujer en Santander, enferma de ELA,  que vivía sola y que con su jubilación está pagándose la residencia. Y sigue sola. Solo Manel  desinteresadamente viene desde Renedo de Piélagos para compartir con ella su tiempo, su mirada.  Un joven doctor en Historia Medieval, Fernando  Martín, cuyo padre está diagnosticado de ELA, que, junto a un grupo de amigos y afectados, fundan una asociación para intentar dar respuesta a tanta ceguera (in)voluntaria. Una coral, (Academia Coral Ciudad de Santander), un coro juvenil (Coro HALANE), un grupo de música (EMBOQUE) que deciden formar parte del “Fair Saturday”[2] y, con sus actuaciones, darle voz y visibilidad a la ELA. Son solo algunos ejemplos “a simple vista”.

Ahora mírame, miremosles a los ojos y digamosles que no se puede hacer nada…Un parpadeo.

La ELA existe, conócELA.

“Alza la vista y verás la mano de un amigo, sabes que siempre ahí estaré (…) lucharemos por sobrevivir, hasta el fin vamos a resistir” : Videoclip “Estaré” del grupo cántabro EMBOQUE:

Notas:

[1] El entrecomillado reproduce palabras de Fernando Martín (presidente y miembro fundador de CanELA)

[2] Se conoce como “Fair Saturday”, al movimiento social de carácter cultural que se celebra el último sábado de noviembre de cada año. Se basa en la organización abierta y participativa de actividades artísticas y culturales, todas y cada una de ellas en apoyo a proyectos sociales. Esta iniciativa ha recalado en Cantabria de la mano de Paco Barrera y Nuria Bejarano.

 

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