enfermedades raras Archives - El Faradio | Periodismo que cuenta https://www.elfaradio.com/tag/enfermedades-raras/ Thu, 05 Jun 2025 09:49:03 +0000 es hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.0.11 https://www.elfaradio.com/wp-content/uploads/2026/02/cropped-FAVICON-512x512-1-1-32x32.png enfermedades raras Archives - El Faradio | Periodismo que cuenta https://www.elfaradio.com/tag/enfermedades-raras/ 32 32 Apapachando atenderá en el local de UGT en Camargo tras un acuerdo de cesión https://www.elfaradio.com/2025/06/05/apapachando-atendera-en-el-local-de-ugt-en-camargo-tras-un-acuerdo-de-cesion/ Thu, 05 Jun 2025 09:49:03 +0000 https://www.elfaradio.com/?p=232338 Comparte en redes Facebook Twitter Bluesky Whatsapp Email La asociación Apapachando, que agrupa a familias de niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico médico en Cantabria, contará con un local cedido gratuitamente por UGT en su sede de Camargo. El acuerdo, firmado este...

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]]> Apapachando organiza en Liencres una jornada solidaria por el Día Mundial de las Enfermedades Raras https://www.elfaradio.com/2025/02/19/apapachando-organiza-en-liencres-una-jornada-solidaria-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/ Wed, 19 Feb 2025 16:15:08 +0000 https://www.elfaradio.com/?p=227290 Comparte en redes Facebook Twitter Bluesky Whatsapp Email La Asociación Apapachando, que agrupa a familias de niños con enfermedades raras o sin diagnóstico en Cantabria, ha organizado una jornada solidaria el sábado 22 de febrero en el Pabellón de Liencres. El evento, que se celebrará...

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]]> Un concierto para Deva https://www.elfaradio.com/2024/11/08/un-concierto-para-deva/ Fri, 08 Nov 2024 16:16:22 +0000 https://www.elfaradio.com/?p=222497 Comparte en redes Facebook Twitter Bluesky Whatsapp Email El Rock Beer the New es un punto de encuentro en Santander. Con una agenda de conciertos muy amplia en los últimos tiempos. Rara es la semana en que no tengan, al menos, tres o cuatro eventos....

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]]> ‘El renacer de los girasoles’, proyecto que enseña la realidad de 14 madres con hijos con enfermedades raras muy graves, se presenta en Piélagos https://www.elfaradio.com/2024/09/12/el-renacer-de-los-girasoles-proyecto-que-ensena-la-realidad-de-14-madres-con-hijos-con-enfermedades-raras-muy-graves-se-presenta-en-pielagos/ Wed, 11 Sep 2024 22:36:02 +0000 https://www.elfaradio.com/?p=220252 Comparte en redes Facebook Twitter Bluesky Whatsapp Email ‘El renacer de los girasoles’, el proyecto que muestra la realidad de 14 madres con hijos con enfermedades raras muy graves y minoritarias -tres de ellas cántabras y una residente en Piélagos- recalará este próximo viernes, 13...

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]]> «No queremos dar pena, queremos que la sociedad sea empática y responda» https://www.elfaradio.com/2023/01/18/no-queremos-dar-pena-queremos-que-la-sociedad-sea-empatica-y-responda/ Wed, 18 Jan 2023 08:53:59 +0000 https://www.elfaradio.com/?p=194608 Comparte en redes Facebook Twitter Bluesky Whatsapp Email Niñas que nacen aparentemente sanas y que cuando tienen entre seis meses y dos años comienzan a perder habilidades. Si caminaban, dejan de hacerlo; si hablaban o decían palabras, dejan de hacerlo; si movían las manos, dejan...

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]]> Pediatría y Medicina Interna de Valdecilla diseñan un modelo de asistencia “personalizado, integral y completo” para pacientes con enfermedades raras https://www.elfaradio.com/2022/02/23/pediatria-y-medicina-interna-de-valdecilla-disenan-un-modelo-de-asistencia-personalizado-integral-y-completo-para-pacientes-con-enfermedades-raras/ Wed, 23 Feb 2022 12:46:52 +0000 https://www.elfaradio.com/?p=178886 Comparte en redes Facebook Twitter Bluesky Whatsapp Email Los Servicios de Pediatría y Medicina Interna del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV), capitaneados por Domingo González Lamuño y José Antonio Riancho, llevan varios años perfeccionando un modelo de “asistencia sanitaria personalizada” a los pacientes cántabros...

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]]> El Hospital Valdecilla pone en marcha una Unidad de Enfermedades Raras para adultos https://www.elfaradio.com/2021/06/22/el-hospital-valdecilla-pone-en-marcha-una-unidad-de-enfermedades-raras-para-adultos/ Tue, 22 Jun 2021 08:54:54 +0000 https://www.elfaradio.com/?p=164250 Comparte en redes Facebook Twitter Bluesky Whatsapp Email El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla ha puesto en marcha la Unidad de Enfermedades Raras con la que da servicio a los pacientes que debutan en la enfermedad en la edad adulta –aproximadamente el 30% de los...

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]]> Valdecilla lidera un programa de diagnóstico temprano de enfermedades raras https://www.elfaradio.com/2021/03/22/valdecilla-lidera-un-programa-de-diagnostico-temprano-de-enfermedades-raras/ Mon, 22 Mar 2021 11:37:15 +0000 https://www.elfaradio.com/?p=157730 Comparte en redes Facebook Twitter Bluesky Whatsapp Email La Unidad de Genética del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV) coordina en la región el programa ‘Medicina Genómica’, una iniciativa centrada en el diagnóstico temprano de enfermedades raras o poco frecuentes. Para su implementación, la Unidad...

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]]> #CaminaPorEl2DeJunio https://www.elfaradio.com/2018/06/02/caminaporel2dejunio/ Fri, 01 Jun 2018 22:01:24 +0000 http://www.elfaradio.com/?p=86677 Comparte en redes Facebook Twitter Bluesky Whatsapp Email II EDICIÓN CAMINO DE SANTIAGO – AMES La Asociación Miastenia de España (AMES) realizará un último tramo del Camino de Santiago (desde Palas de Rei a Santiago) finalizando el día 2 de junio “Día Internacional de la...

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]]> Los enfermos metabólicos se agrupan en una asociación https://www.elfaradio.com/2017/03/21/los-enfermos-metabolicos-se-agrupan-en-una-asociacion/ Mon, 20 Mar 2017 23:01:36 +0000 http://www.elfaradio.com/?p=62139 Comparte en redes Facebook Twitter Bluesky Whatsapp Email Los enfermos metabólicos de Cantabria se han agrupado en una nueva asociación, como vienen haciendo en los últimos tiempos quienes padecen las denominadas enfermedades raras (aquellas que tienen menos proporción y, por tanto, más riesgo de que...

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