El sábado tendrá lugar a las 17:00 horas en San Vicente de la Barquera una clase solidaria de zumba, será en la Plaza Mayor del Fuero. La clase en concreto es por una causa a favor de la asociación Duchenne Parent Project España.

No es la primera vez que se lleva a cabo una iniciativa de este tipo en San Vicente, de hecho, no es tampoco la primera clase solidaria de zumba que realizan, pues ya en abril del año pasado realizaron la primera, la cual la gente catalogó de gran éxito; así lo describió también un monitor de aquella primera edición, Andrés Cicero.

Por tanto, ante la vista de aquella exitosa iniciativa, la ciudad costera acoge este fin de semana de nuevo está actividad solidaria, la cual celebrará su segunda edición. En ella el donativo será de tan solo dos euros. Habrá además grandes instructores que estarán aportando lo mejor de sí mismos por una buena causa.

Todos los fondos recaudados serán íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker. Colaboran ALFEM y el Ayto. de San Vicente de la Barquera.

¿Que es Duchenne?

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Esta enfermedad limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (se dan alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Se trata de un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.

Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias prometedoras en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.

Duchenne Parent Project España

Duchenne Parent Project España (DPPE) es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida
por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).

Así se describen desde la asociación