Este jueves 16 de mayo se conmemora el Día de la Enfermedad Celiaca a nivel europeo y la Asociación de Celiacos de Cantabria centra su empeño en sensibilizar a la sociedad y las instituciones para que entiendan el verdadero problema de padecer enfermedad celiaca en España.

Tras el diagnóstico, que en muchos casos es tardío (lo que provoca que las personas que han desarrollado la enfermedad celiaca tengan que lidiar, además, con otras patologías provocadas por una enfermedad no tratada), los pacientes y sus familias no hacen más que comenzar un vía crucis de falta de información, de apoyos y de empatía por parte de las administraciones y la sociedad.

“Eres celiaco; come sin gluten y vuelve dentro de seis meses a ver qué tal vas”. En eso suele resumirse la información sobre el tratamiento de la enfermedad que reciben del sistema público de salud los recién diagnosticados de enfermedad celiaca, aunque con suerte, se les entrega el tríptico que edita la Asociación de Celiacos de Cantabria, asumiendo la labor de información de la asociación.

ACECAN advierte de que solamente 1/3 de las personas recién diagnosticadas acuden a la asociación para informarse de todo lo que deben conocer para controlar su enfermedady que no se sigan generando patologías asociadas que dañen su salud, lastrando además el Servicio Cántabro de Salud. La alternativa a la información que proporciona la asociación es Internet, donde cabe todo. ACECAN alerta de lo peligroso que es informarse por este método, sin tener una base de conocimiento que nos deje discernir entre lo que es información contrastada y actualizada y lo que no lo es.

Por otro lado, y según el último informe emitido por la SEEC (Sociedad Española de Enfermedad Celiaca), más de un 40% de los enfermos celiacos no hacen correctamente la dieta sin gluten y, después de 5 años de su diagnóstico, aunque hayan negativizado los anticuerpos en sangre, continúan con deterioro de sus vellosidades intestinales. Esto deja patente que el seguimiento que se realiza por parte de la sanidad española no es el adecuado.

Otra gran parte del problema, paradójicamente, es la ley europea de alérgenos, que obliga a que los establecimientos hosteleros tengan a disposición de los clientes una carta de alérgenos que nadie vigila que esté correcta y actualizada, ni mucho menos que concuerde con los ingredientes de los platos que se ofrecen. Además, tampoco se obliga al personal de los establecimientos a estar debidamente formado al respecto, lo que compromete la salud de los enfermos celiacos cada vez que comen fuera de casa.

Añadido a esto vemos que la escalada de los precios en productos alimenticios, si ya es vertiginosa en general, para las personas celiacas hace que artículos de primera necesidad como el pan o la pasta se hayan convertido en productos de lujo.

En el informe elaborado por FACE este año a cerca del sobrecoste de la cesta de la compra en familias con una persona afectada por esta enfermedad, se estima que supera los 1.000 €. Si a esto le añadimos que hay núcleos familiares con dos o tres miembros afectados, nos encontramos con un verdadero problema de las familias para asumir los costes de alimentar a todos sus miembros celiacos.

ACECAN reivindica que la enfermedad celiaca, por su condición de enfermedad autoinmune que se desencadena con la ingesta de alimentos que contengan una cantidad ínfima de gluten, debería tener el respaldo de las administraciones públicas, tanto en la activación de pruebas diagnósticas eficientes para garantizar que el enfermo celiaco hace la dieta de forma adecuada y se recupera totalmente, como en el seguimiento de parientes en primer grado de enfermos celiacos, y mejorar así la detección precoz.

Además inciden en la necesidad de apoyo económico a la asociación, que lleva 37 años haciendo un trabajo que en ningún caso realiza la sanidad pública, y que acaban pagando los propios enfermos celiacos que se asocian; el apoyo económico a los enfermos celiacos para paliar el sobrecoste de los productos específicos sin gluten; y la activación de políticas activas de apoyo al proyecto de restauración “Cantabria Sin gluten”, dependiente del proyecto de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España a nivel nacional “FACE Restauración Sin Gluten / Gluten Free”, ya que hasta la fecha ha demostrado ser el único medio eficiente para garantizar la seguridad alimentaria del colectivo celiaco en restaurantes; obradores; comedores de centros escolares, de residencias de ancianos, de centros penitenciarios; servicios de catering, etc…

ACECAN está reconocida desde finales de 2023 como asociación de Utilidad Pública, lo que la avala como entidad necesaria, que realiza un trabajo útil para todo el colectivo celiaco, como una asociación que realiza un trabajo que no cubren las instituciones y como una organización imprescindible.

Según la SEEC, actualmente existen aún en España grandes retos que afrontar en cuanto a la enfermedad celíaca, como mejorar la tasa de infra diagnóstico (más del 70% está sin diagnosticar), el plazo de diagnóstico (una media de 7 años en adultos), agravio sanitario respecto al resto de pacientes (somos uno de los pocos países europeos que no garantizan el seguimiento del tratamiento por parte del paciente), la seguridad alimentaria a la hora de comer fuera de casa (ya sea en el entorno laboral, hospitalario, penitenciario, obradores, etc), impacto psicosocial, banalización de la patología.