La Asociación Lupus de Cantabria (ALDEC), fundada en 1997, se ha consolidado en estas casi tres décadas como entidad de referencia para las personas afectadas por lupus eritematoso sistémico en la comunidad autónoma. Según sus estimaciones, entre 700 y 800 personas podrían padecer esta enfermedad en Cantabria.

Al tratarse de una dolencia no muy extendida, ALDEC se esfuerza en hacer comprender lo que significa, y esta vez lo hace a través de esta exposición, titulada ‘El lobo interior’, que permanecerá abierta del 17 de septiembre al 18 de octubre, en horario de 10 a 14 h y de 17 a 21 h.

ALDEC es una asociación sin ánimo de lucro que agrupa a pacientes, familiares y allegados. Está inscrita en el Registro de Entidades del Gobierno de Cantabria y en el Ayuntamiento de Santander, y actualmente forma parte de plataformas estatales e internacionales como FELUPUS (Federación Española de Lupus), la European Lupus Erythematosus Federation, COCEMFE-Cantabria y la Liga Española de Reumatología (LIRE). Su presidenta es Lourdes Álvarez Cubillas.

Entre sus objetivos principales se encuentra dar visibilidad al lupus, una enfermedad autoinmune que afecta mayoritariamente a mujeres jóvenes, así como promover la igualdad de oportunidades, la salud reproductiva y el empoderamiento de las personas diagnosticadas. También trabaja en la defensa de la participación activa de las y los pacientes en el cuidado de su salud y en la vida pública.

La entidad desarrolla diferentes líneas de trabajo. Ofrece información general sobre la enfermedad y servicios de apoyo psicosocial, atención individualizada en cuestiones médicas y sociales, así como talleres de manejo emocional. Además, organiza jornadas, charlas y campañas de sensibilización. Entre estas últimas figuran iniciativas como ‘Frena el sol, frena el lupus’, orientada a concienciar sobre la fotosensibilidad que padecen quienes tienen esta patología.

En los últimos años ha reforzado su colaboración con la Consejería de Salud, por ejemplo con encuestas sobre el cumplimiento de los tratamientos farmacológicos entre pacientes, con el fin de detectar obstáculos en el seguimiento de la terapia.

Su sede está ubicada en la calle General Dávila, 95, de Santander y cuenta con atención presencial y telefónica, en el número 600 006 954. La asociación combina la labor voluntaria de su junta directiva con el trabajo de personal técnico, además de mantener una actividad constante en redes sociales y campañas públicas.

El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunitario ataca a los propios tejidos y órganos. Puede afectar a la piel, las articulaciones, los riñones, el corazón o el sistema nervioso central. Su evolución es muy variable, con brotes que alternan con periodos de estabilidad, y requiere un seguimiento médico continuado.

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