Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra este miércoles, día 25, la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple ha organizado una jornada para dar visibilidad a esta enfermedad.

Será el próximo sábado, en la que cinco cántabros con esclerosis múltiple realizarán un vuelo en parapente superando las barreras y limitaciones de la enfermedad. Estas cinco personas cuentan con perfiles y situaciones vitales diferentes representando las diferentes etapas y evoluciones de la enfermedad.

Los cántabros que saltarán en parapente acompañados de los miembros de ACDEM, de la Escuela Cántabra de Parapente y el concejal de Autonomía Personal del Ayuntamiento de Santander, Roberto del Pozo.

Más de 500 cántabros sufren esclerosis múltiple, y suman más de 47.000 en toda España. La enfermedad suele diagnosticarse con mayor prevalencia entre los 20 y los 40 años. Los cuadros sintomáticos van desde el hormigueo en las manos, a la visión borrosa y los temblores o la pérdida de equilibrio.

Desde la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (ACDEM) han explicado que vivir con la enfermedad implica hacer frente a todo tipo de desafíos cada día y “por ello, queremos celebrar las diferentes formas en las que los más de 500 cántabros con EM rompen esas barreras”, ha explicado Lina Fernández, presidenta de la ACDEM en la rueda de prensa de presentación de la iniciativa.

La Escuela Cántabra de Parapente proporcionarán a los cinco protagonistas de sendos monitores especializados que les acompañarán durante este vuelo reivindicativo de su capacidad frente a la discapacidad.

CINCO PERSONAS QUE LUCHAN POR LLEVAR UNA VIDA NORMAL

Entre las cinco personas que volarán en parapente se encuentra Helena Helguera, una cántabra de 51 años, que fue diagnosticada de esclerosis múltiple a los 35 años y que realizará el vuelo en parapente a motor al tener movilidad reducida, representando la accesibilidad a los entornos y cómo una persona puede ser libre e independiente eliminando las barreras arquitectónicas.

Beatriz López, de 36 años, quiere romper el mito de la la esclerosis múltiple no es compatible con la maternidad. Ella tiene dos hijas, que son su energía y ganas de vivir desde que le diagnosticaron la enfermedad el pasado año, pese a que tiene síntomas desde 2008

Por su parte, Margarita Fonseca tiene 61 años y ha mantenido la actividad laboral hasta hace muy pocos años. Ella demuestra que con los apoyos necesarios de sus compañeros y su entorno de trabajo y con las adaptaciones necesarias, las personas con su enfermedad pueden mantener su trabajo durante mucho más tiempo.

Otro ejemplo de normalidad es el de Juan, de 35 años, que lleva con la enfermedad desde los 26. Él quiere reivindicar la importancia de los diagnósticos precoches, ya que la rapidez de su diagnóstico le permitió comenzar un tratamiento desde la fase inicial, lo que hoy en día se traduce en una vida totalmente normal. Está casado, tiene dos hijos y sigue haciendo deporte.

Por último, Leticia busca reivindicar que la naturaleza y los animales pueden ser una gran terapia. Con 35 años, lleva diagnosticada con la enfermedad desde los 24 años y, para ella, fue un duro golpe tener que renunciar a su modo de vida como practicante de surf y trabajadora múltiple por elección.

Con este acto, desde la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple reclaman que desde las instituciones se facilite la vida, ya de por sí difícil, de los afectados por esta enfermedad. Consideran que se les debe reconocer el 33% de discapacidad con el diagnóstico para poder acceder a los beneficios sociales en las etapas iniciales de la enfermedad. “Es una enfermedad impredecible, no se sabe cómo va a evolucionar, y es necesario tener una seguridad económica para posibles adaptaciones del paciente”, explica Lina Fernández.

En la rueda de prensa también reivindicaron la necesidad de crear una Unidad Especializada de Esclerosis Múltiple en Cantabria, en el Hospital Marqués de Valdecilla, que permita una atención integral de la EM de forma coordinada con un equipo multidisciplinar.