La calidad de vida de las personas con discapacidad se puede medir (y mejorar)
Un cántabro, Óscar Herrero Colio, ha obtenido el primer premio nacional que otorga la Fundación Ampans a los proyectos de Investigación en materia de discapacidad intelectual.
Esta Fundación promueve la educación, la calidad de vida y la plena inclusión de las personas con discapacidad intelectual, enfermedad mental o situaciones de vulnerabilidad.
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Oscar Herrero Colio, premiado
Este premio es uno de los más reconocidos y prestigiosos en el ámbito de investigación en discapacidad, siendo de carácter bianual y abiertos a todos los proyectos de investigación en esta materia.
Entre los premiados en ediciones anteriores destacan Jesús Solvedilla, por su proyecto sobre autismo y educación, Francisco de Borja Jordán por sus avances en la inserción laboral de este colectivo, la Fundación Lantegui Batuak por sus estudios en materia de discapacidad intelectual y envejecimiento, o Sonia Fernandez por sus trabajos sobre los procesos de cambio organizacional en base a los modelos actuales de calidad de vida.
El ganador, Oscar Herrero Colio, es pedagogo terapéutico en la Fundación Obra San Martín, y ha realizado el Máster en Discapacidad Intelectual y Calidad de vida en el INICO, Universidad de Piscología de Salamanca, siendo el proyecto de investigación el resultado de su trabajo de Fin de Máster.
Es además, estudiante de psicología y experto universitario en Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación, siendo ambas disciplinas de gran utilidad en la realización del Proyecto.
El Jurado ha considerado que el trabajo destaca por su rigurosa metodología en la medida de la calidad de vida, la implantación de metodologías innovadoras en la atención a las necesidades y deseos de las personas con discapacidad gravemente afectadas.
Y destaca que constituye un ejemplo de gran valor por otras entidades que quieran mejorar las condiciones generales de vida de las personas con discapacidad.
El proyecto ha sido tutorizado por Miguel Ángel Verdugo, del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO).
LA INVESTIGACIÓN: EL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA
El concepto de Calidad de Vida, puede definirse como “un estado deseado de bienestar personal compuesto por varias dimensiones.” (Schalock y Verdugo, 2007).
Las dimensiones a las que hacen referencia son Bienestar Material (vivienda, trabajo, recursos económicos), Bienestar Emocional (satisfacción, ausencia de estrés), Bienestar Físico (estado óptimo de salud), Desarrollo Personal (realizarse personalmente, aprender cosas nuevas), Derechos (intimidad, respetar diferentes ideas), Relaciones interpersonales (relacionarse con distintas personas), Inclusión Social (participar en entornos comunitarios) y Autodeterminación (tener oportunidad de elegir cosas nuevas).
Lo que se trata es, más allá de la definición o el concepto que tengamos cada uno del significado de la expresión calidad de vida, de poder cuantificarlo: la medición de las dimensiones a través de una escala de Calidad de Vida nos da como resultado una puntuación numérica, y nos sitúa en una calidad de vida baja, media o alta.
Desde esa perspectiva, el proyecto ‘Una sola misión: un trabajo compartido: mejora de la calidad de vida’ propone una metodología de trabajo orientada a la mejora de la calidad de vida de las personas usuarias de la Fundación Obra San Martín.
Lo novedoso del Proyecto radica en la metodología empleada, proponiendo un protocolo de actuación basado en modelos americanos de Calidad de Vida.
Así, plantea una propuesta que incluye diferentes fases y herramientas a utilizar, e incluye por ejemplo un papel más importante de la persona con discapacidad en su propuesta de futuro y toma de decisiones, mayor implicación de la familia y formación de los profesionales que intervienen en dicho proceso.
La implantación del Proyecto ha supuesto cambios organizativos que conducen a la mejora de la calidad de vida. Inicialmente se centró en los usuarios del Centro de Día Jado.
Un ejemplo práctico lo encontramos en Leticia, (nombre ficticio). Mediante las herramientas de implantación y recogida de información que se llevan a cabo en el Proyecto, Leticia pudo demandar ir a visitar en varias ocasiones el pueblo en el que se había criado, Sarón. Allí pudo hablar con sus vecinos, se encontró con su antiguo cartero, visitar la casa en la que se había criado, recordar los días en los que iba a la escuela o compartir sus experiencias con sus compañeros. Además, se elaboró un libro de vida que incluye las distintas etapas de su vida, mediante una exhaustiva recogida de información. Todo ello repercutió positivamente en su mejora de la calidad de vida.
El estudio de investigación se ha llevado a cabo durante dos años en uno de los Centros de la Fundación Obra San Martín, con un grupo piloto de 20 personas. Tras evaluar los resultados a través de la Escala San Martín, antes y después del proceso, se observan resultados positivos en avance de la calidad de vida de estas personas.
Con la obtención del primer premio se promueve la publicación y divulgación del proyecto, haciendo extensible el proceso y protocolos a otros centros y servicios en materia de discapacidad.
Este proceso puede aplicarse y adaptarse a otros centros que se planteen entre sus objetivos la mejora de la calidad de vida de las personas usuarias.
El proyecto hace una especial crítica sobre las administraciones públicas, que exige programas de actuación anticuados que no responden a los avances en materia de discapacidad.
Al respecto, el estudio propone cambios sustanciales en el modelo actual, que se encuentra totalmente descontextualizado al no incluir las tendencias actuales en materia de calidad de vida. Por otro lado, plantea una convergencia de modelos que incluye los objetivos personales en base al modelo de calidad de vida y los objetivos que recoge el Plan Individual de Apoyos que exige la Administración.