La sonrisa de Candela

Esta semana se celebra el Día Mundial del Cáncer Infantil y la Fundación Aladina presenta la campaña 'El Botón de la Sonrisa', así que aprovechamos para conocer a Candela, que se pasa el día presionando ese botón.
Tiempo de lectura: 6 min

Su primer día de quimioterapia

Candela tiene 12 años y una enorme facilidad para reírse.

Acaba de empezar en el instituto y está feliz con su nueva etapa académica. Es estudiosa y responsable, así que ha aprobado todas.

Lejos queda aquel mes de agosto de 2014, cuando después de unas cuantas consultas con su pediatra y otro puñado de visitas al servicio de urgencias, llegó un diagnóstico que nadie esperaba: el malestar de Candela estaba provocado por un cáncer, así que fue derivada al hospital de Cruces, donde recibieron el diagnóstico con más precisión.

Taller de risoterapia con Aspanovas

«Bueno, entonces supimos parte del nombre, porque todos los cánceres tienen nombre y apellido y Candela tenía múltiples metástasis, pero ya, por lo menos, pudo comenzar con el tratamiento», explica Berta, su madre, que es la que nos cuenta esta historia, «porque  yo creo que ella ya no se acuerda de todos aquellos meses. Sí recuerda momentos puntuales, pero poco más».

Entre esos momentos, algunos de cuando compartió una habitación con otros tres niños ingresados.

«Imagínate, cuatro chiquillos enfermos haciendo lo que les daba la gana, porque en esa situación, quién les iba a decir que no hicieran esto o aquello. Otra cosa era cuando se encontraban mal, entonces no era tan genial compartir la habitación», nos cuenta su madre.

EL APOYO DE ASPANOVAS

Fueron semanas difíciles, llenas de miedos e incertidumbres. Berta recuerda  el enorme apoyo que encontraron en la asociación Aspanovas, que funciona desde 1989 por iniciativa de un grupo de padres y madres de niños con cáncer.

«Organizaban talleres para que los niños llevasen su estancia en el hospital lo mejor posible. Talleres de risoterapia, plastilina, musicoterapia. La labor de los voluntarios es para quitarse el sombrero», reconoce.

En el hospital atiborrada de corticoides

Lo cierto es que  el trabajo de la asociación va mucho más allá: «Tienen un piso situado a cinco minutos del hospital, donde nos ofrecieron una habitación para quedarnos mientras lo necesitáramos y, además, nos daban vales para poder comer y cenar en la cafetería del hospital, porque un niño con cáncer necesita que su familia esté cerca y, cuando tienen que recibir tratamiento lejos de sus casas, todo se complica. Yo estoy muy agradecida a la asociación, porque nos ofrecieron un respaldo muy importante en aquel momento», explica.

LOS LARGOS DÍAS DE HOSPITAL

Los días en el hospital son largos y las noches más todavía. Hay demasiado tiempo para pensar, para navegar por internet y para buscar información que pueda resultar útil.

Así es como Berta llegó hasta la página de la Fundación Aladina y, como es una mujer de actuar más que de sentarse a esperar, decidió enviar un mail a Paco Arango, presidente de Aladina.

Le planteaba la necesidad de que los niños que estaban en hospitales de provincias, recibieran también algunas de las atenciones que Aladina ofrecía entonces en Madrid. Dos días después, recibía la respuesta de Paco Arango, que ya había contactado con  organizaciones de Vizcaya.

En el mes de marzo llegó a Cruces Leyre psicooncóloga, dispuesta  a ofrecer apoyo a los niños y sus familias en el hospital vizcaíno. «Se lo agradeceré toda la vida. Demostró que son gente dispuesta a encontrar soluciones cuando tu presentas un problema.»

El cinco de septiembre de 2014 Candela comenzó a recibir los ciclos de quimioterapia, que duraban cuatro días.

LA RECUPERACIÓN DE CANDELA

Primer viaje a Disney

La parte buena fue que pronto comenzó a responder bien al tratamiento y la enfermedad comenzó a remitir. Entre un ciclo y el siguiente, 21 días, Candela volvía a casa, en Astillero, aunque a veces tenían que regresar a Cruces por complicaciones que surgían.

Después empezaron las 27 sesiones de  radioterapia y en marzo de 2015, esta pequeña guerrera, como en Aladina se refieren a estos niños, se fue a Eurodisney, que era lo que más ilusión le hacía.

En Disney con su madre y su abuela

Atrás quedaron  los meses de pruebas, tratamientos, hospitales y malos ratos. Con Mickey, Pluto y las princesas, Candela disfrutó como disfrutan normalmente los niños cuando van a ese «mundo de fantasía». No hay ni una foto en la que Candela no sonría de oreja a oreja.

A su vuelta, quedaba todavía camino por recorrer. Durante un año siguió el tratamiento de mantenimiento. Quimioterapia por vía oral en casa todos los días y los lunes en Cruces. A lo largo de todo ese tiempo, días mejores y días peores; clases en casa y mucho apoyo familiar, que es parte de la medicina que ayuda a curar también.

Hija única, nieta única. Candela tenía todo el cariño para ella. Berta recuerda la importancia del apoyo de toda la familia, especialmente su madre,  y, cuando terminó ese año, Candela quiso volver a Eurodisney. Por supuesto que volvieron, como volverían todavía alguna vez más, porque Candela era lo que más quería hacer.

ALADINA, ASPANOVAS, AMARA

Con Aladina tuvo también la posibilidad de ir a Barretstown en Irlanda con un montón de niños de toda España que se recuperaban de un cáncer igual que ella. El apoyo de las organizaciones implicadas con estos niños ha sido fundamental y por eso Berta se implicó desde el principio en la puesta en marcha en Cantabria de la asociación Amara, que nació en 2016 por iniciativa de un grupo de padres para ayudar a los niños y las familias que reciben tratamiento en Valdecilla.

A partir de ahí, Candela pudo volver al colegio con sus compañeros, con los que nunca perdió el contacto.

Azahar, su profesora de infantil, fue también un importante apoyo para Candela, porque no dudó en seguir dándole clases aunque eso supusiera algunas horas extras para poder ir a su casa.

Primero fueron controles en el hospital de Cruces cada tres meses y ahora cada seis. Con algunas secuelas, Candela hace una vida totalmente normal, igual que cualquier niño de su edad.

Hace poco se tiñó media melena de azul, aunque ya se ha cortado las puntas y vuelve a tener su color rubio habitual.

Lo cierto es que con pelo, sin pelo, con melena azul, rubia o como se quiera poner, Candela está siempre guapa, porque es una niña con una belleza vital que contagia allá donde va.

 

 

 

 

 

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