Luis Casuso tenía 59 años cuando fue al médico porque se encontraba muy cansado. Pensaba que con un complejo vitamínico o algo así solucionaría el problema, pero el médico vio que había algo más. Una depresión. Eso pensó el facultativo, por lo que le dijo que tendría que tomar ansiolíticos. Sin embargo Luis no lo tenía tan claro y decidió darse un tiempo para ver cómo evolucinaba sin medicación. «Tenía programado un viaje a la Gomera con mi mujer y pensé que regresaría mejor».  De vuelta ya en Santander, visitó de nuevo al médico, pero por un nuevo síntoma: tenía un tic en el dedo gordo del pie derecho.

La siguiente consulta fue con el neurólogo y ahí llegó el diagnóstico: parkinson.

Han pasado 13 años. «Empecé el tratamiento entonces y durante todo este tiempo la enfermedad ha ido evolucionando, pero tengo la suerte de no haber llegado al avanzado estado en que se encuentran otros compañeros de la asociación». Reconoce, eso sí, que no puede hacer todo lo que quisiera «me afecta también a la voz, la fatiga es muy grande, tengo poca carga en las piernas, pero ahí voy, aguantando».

La fotografía fue su pasión. Hizo varias exposiciones y ahora siente cierta nostalgia porque «no puedo con la máquina. Tengo que coger una maquinita pequeña y buscar lugares de fácil acceso, donde se pueda caminar sin obstáculos. Era una de las aficiones que se vino abajo».

Luis no tiene el temblor permanente característico de la enfermedad, pero sí otros síntomas compartidos. El parkinson le afecta al sueño. «No duermo más de cinco horas, que es algo muy normal entre quienes padecemos la enfermedad».

Fotografía y vídeo. Esa era otra de sus aficiones. En su canal de youtube tiene cargados más de 60. Uno, precisamente, sobre este tema. ‘Caminando con el parkinson‘ es un interesante documental que muestra la realidad de estas personas. Para ello contó con compañeros de la Asociación . Si él mismo tuvo que dejar la fotografía, otros también renunciaron a sus aficiones. Está quien cantaba en un coro y, poco a poco, ve como se va quedando sin voz. Está la abuela que no puede coger a su nieto….

A todas las personas que aparecen en el documental, el parkinson les ha robado parte de su vida. «El movimiento se vuelve lento y dubitativo, perdemos el equilibrio, lo que hace que muchas veces te caigas; te agota, tienes que hacer tantos esfuerzos que necesitas de apoyo para caminar solo unos metros; te roba el sueño y te roba la voz; te va dejando un hilo de voz que hace que a veces casi no se te entienda. Es una sensación muy frustrante», explica Pilar en este documental con guión del propio Luis Casuso.

NECESIDAD DE UNA SEDE EN SANTANDER

En nuestra región existe desde hace 14 años la Asociación Parkinson Cantabria, integrada en la actualidad por unos 150 socios. Su presidenta y fundadora es Nuria Gómez y cuentan con la colaboración altruista de José Izaguirre, fisioterapeuta, Nuria de la Arena, psicóloga y Ana Llovio, logopeda.

Según explican en su web: «Somos un grupo de personas que por diferentes razones sus caminos se han unido. Unos por padecer la enfermedad de Parkinson, otros por sufrirla junto a algún familiar o amigo o, como nuestros voluntarios, que dedican su tiempo en ayuda a la asociación y a los afectados de Parkinson. La idea de este proyecto nace de la necesidad de tener un lugar al que acudir a pedir ayuda e información sobre la enfermedad».

Actualmente su sede está en Torrelavega y han comenzado una campaña para abrir una segunda sede en Santander, ya que  aproximadamente la mitad de los socios son del entorno de la Bahía y tienen dificultades para desplazarse. «Vemos necesario tener una sede aquí, más cerca donde poder reunirnos, recoger las necesidades de los socios, canalizar sus peticiones y tener servicios como en Torrelavega, donde disponen de terapeutas», explica Casuso.

Hace unos días organizaron un evento en el Centro Cívico de Cazoña para explicar a la sociedad su situación y el espacio se llenó. Con actividades como esta, explica Luis Casuso, lo que pretenden es acercar su realidad tanto a los ciudadanos como a las instituciones, para conseguir su respaldo e ir avanzando en sus demandas.

PARKINSON

La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de manera crónica y progresiva. Es la segunda enfermedad más prevalente en la actualidad después del Alzhéimer y pertenece a los llamados Trastornos del Movimiento.

Se conoce comúnmente como enfermedad de Parkinson en referencia a James Parkinson, el doctor que la describió por primera vez en 1817 en su monografía ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’.

La EP se caracteriza por la pérdida (o degeneración) de neuronas en la sustancia negra, una estructura situada en la parte media del cerebro. Esta pérdida provoca una falta de dopamina en el organismo, una sustancia que transmite información necesaria para que realicemos movimientos con normalidad. La falta de dopamina hace que el control del movimiento se vea alterado, dando lugar a los síntomas motores típicos, como el temblor en reposo o la rigidez.

A día de hoy no se conoce la causa última de la EP. Sin embargo, se considera que podría deberse a una combinación de factores genéticos, medioambientales y los derivados del propio envejecimiento del organismo.

Una vez pasados de 5 a 8 años desde el inicio del tratamiento, gran parte de las personas desarrollan complicaciones motoras (fluctuaciones motoras, discinesias) y síntomas no motores (como trastornos del sueño o cognitivos) que no responden adecuadamente a la medicación. Es en esta etapa cuando se habla de enfermedad de Parkinson avanzada (EPA). Estas complicaciones se deben probablemente al avance del proceso degenerativo de la EP. Aunque es muy variable, la mayoría de las personas alcanza esta etapa pasados 10 años de evolución.

El teléfono de la Asociación Cántabra de Parkinson es el 942 808 233. Están en la calle Joaquín Cayón, 13 de Torrelavega.