La Asociación de Familias en CUME y Permisos Asimilados (ASFACUME) ha mostrado su rechazo al nuevo borrador de modificación del Real Decreto 1148/2011, que regula la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. La entidad considera que el texto, emitido el 16 de junio por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, supone un “grave retroceso” para miles de familias con hijos e hijas que requieren cuidados continuos, directos y permanentes.

La prestación por Cuidado de Menores con Enfermedad Grave (CUME) compensa la pérdida de ingresos de quienes reducen su jornada laboral para cuidar de forma directa, continua y permanente a un menor con cáncer u otra enfermedad grave. Según la Seguridad Social, pueden acceder a ella personas trabajadoras por cuenta ajena o propia que reduzcan su jornada al menos un 50%, y la cuantía equivale al 100% de la base reguladora aplicada al porcentaje de reducción.

ASFACUME recuerda que las familias llevan años trasladando a las administraciones la necesidad de corregir deficiencias en la gestión de la prestación, reducir la burocracia, aumentar la seguridad jurídica y adaptar el sistema a la realidad de los cuidados. Sin embargo, sostiene que el borrador “no responde” a esas demandas y que incorpora medidas que pueden restringir el acceso o dificultar el mantenimiento de la ayuda.

Entre los puntos que más preocupan a la asociación figura la renovación cada ocho meses, que, según ASFACUME, llega acompañada de nuevos requisitos. La entidad cita la exigencia de que las renovaciones estén firmadas por facultativos especialistas que no sean de Atención Primaria, la obligación de aportar un informe de inspección médica cada dos años y la limitación de la certificación al sistema público de salud, pese a que muchas familias tienen seguimientos frecuentes en centros privados.

Por otra parte, ASFACUME alerta de que el formulario incluya el horario escolar como dato a tener en cuenta para conceder o renovar la prestación. La asociación defiende que la escolarización es un derecho y que acudir al centro educativo no elimina terapias, controles, cuidados en domicilio ni desplazamientos urgentes de las familias.

Además, la entidad critica que el borrador sitúe el foco en criterios clínicos que, a su juicio, no reflejan toda la carga de cuidados que implican muchas enfermedades graves o crónicas. En este sentido, advierte de que los cuidados paliativos quedarían vinculados a “la fase final de la vida del paciente” y de que la prestación podría extinguirse en casos de prácticas formativas no remuneradas.

ASFACUME también denuncia que el texto no ofrece soluciones para las familias cuyos hijos e hijas siguen necesitando apoyos intensivos más allá de los 26 años. La regulación vigente contempla la prestación hasta los 23 años, o hasta los 26 cuando se acredita una discapacidad igual o superior al 65%, siempre que persista la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente.

La asociación reclama la revisión inmediata de los aspectos restrictivos del borrador, la participación real de las entidades representativas en el proceso normativo y el reconocimiento del cuidado como eje central de la prestación. También pide que la escolarización, la formación académica o las prácticas no se conviertan en motivo de exclusión.

Las entidades firmantes del manifiesto subrayan que estos cuidados evitan hospitalizaciones, complicaciones clínicas, agravamiento de discapacidades y situaciones de dependencia. Por ello, llaman a instituciones, asociaciones de pacientes, organizaciones de discapacidad, sindicatos, profesionales sanitarios y sociedad civil a sumarse a la defensa de la prestación. “Con nuestros hijos e hijas no se recorta. Los cuidados no son un privilegio. Son una necesidad y un derecho”, recoge el manifiesto.

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