Este domingo, 30 de mayo, es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Nuestra comunidad de personas con Esclerosis Múltiple participará en actividades de forma telemática, que pongan de relieve las necesidades prioritarias en torno a esta enfermedad neurodegenerativa, de la que no se conoce ni su causa ni su cura

En un contexto marcado por la COVID-19, la Esclerosis Múltiple sigue ahí, con un impacto que puede afectar a nivel físico, emocional, familiar, social y laboral. A pesar del enorme esfuerzo de los profesionales sanitarios y sociosanitarios, continúa habiendo dudas importantes relacionadas con la gestión de la Esclerosis Múltiple durante la pandemia; se están produciendo retrasos de valoraciones, citas y pruebas médicas; hay dificultades en el acceso a la atención social y a la rehabilitación, y grandes diferencias entre regiones, provincias y Comunidades Autónomas en temas como vacunación.

Hoy más que nunca, ACDEM reivindica el refuerzo de una ruta asistencial multidisciplinar entre los distintos agentes implicados (profesionales sanitarios y sociosanitarios) en el abordaje de la Esclerosis Múltiple. Disponer de una red de apoyo fuerte y bien conectada es clave para manejar la enfermedad.

Esta necesidad se materializa en el eslogan ‘Estamos en el mismo equipo’, que se enmarca en el hashtag elegido a nivel internacional ‘Me conecto, nos conectamos’, y, si bien ahora se refuerza, siempre ha existido.

La Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple, están realizando un esfuerzo extraordinario durante la pandemia para intentar seguir atendiendo a los pacientes de esta enfermedad neurodegenerativa. Y ante esto queda patente el papel de las asociaciones y sus profesionales como agentes indispensables en el abordaje integral de la Esclerosis Múltiple y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad, cubriendo necesidades desatendidas. Este abordaje incluye tanto la rehabilitación (fisioterapia y talleres rehabilitadores) como la atención social, psicológica. Todos con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con EM.

Consciente de ello, el Dr. Vicente González Quintanilla, neurólogo del Hospital Marqués de Valdecilla recalcó “la importancia del trabajo en equipo desde un enfoque multidisciplinar y un trabajo centrado en la persona”. en la charla del 17 de mayo que tenéis colgada en nuestro canal de YouTube.

Esta visión coincide con diversos testimonios de la entidad en donde pone en valor la atención sanitaria de la Unidad de EM del HUMV y la atención sociosanitaria bien conectadas: “Es un apoyo tanto físico como moral; empatizan con tus sentimientos, ves a gente en la misma situación y te ayuda a la hora de relacionarte”.

5 CONEXIONES CLAVE DE LAS PERSONAS CON LA ENFERMEDAD

Las personas con EM necesitan una información fiable y completa para tomar decisiones. Las principales fuentes de información son los profesionales sanitarios y las organizaciones de personas con EM.

La coordinación eficaz entre los equipos de atención sanitaria y sociosanitaria es esencial para una gestión eficaz de la EM.

Algunos síntomas de Esclerosis Múltiple pueden afectar a la vida diaria: el acceso a rehabilitación especializada (fisioterapia, educación social, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología) es importante.

Las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias pueden necesitar acompañamiento psicológico experto para sobrellevar el impacto de la EM. Las Asociaciones y Fundaciones de EM cuentan con este servicio.

Las personas con EM pueden necesitar información sobre los derechos y recursos con relación a la discapacidad. Las organizaciones de Esclerosis Múltiple informan y asesoran sobre ayudas y prestaciones para la protección social en materias como el empleo.

PARTICIPACIÓN EN EL DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

¿Quiénes sumarte al equipo #ConexionesEM? puedes participar de manera digital dejando en las redes un mensaje muy especial. Los profesionales sanitarios y sociosanitarios están para ayudar. Y ahora están haciendo un esfuerzo extraordinario. Menciona a aquellos profesionales sanitarios y sociosanitarios que han marcado una diferencia positiva en tu vida y cómo lo han hecho.

También puedes compartir con el hashtag #ConexionesEM el lema de este año “Estamos en el mismo equipo Conexiones EM” y compartir en tus redes. Sirven para informar y concienciar acerca de la Esclerosis Múltiple. Juntos haremos visible ‘la enfermedad de las mil caras’ y ayudaremos a su comprensión.

DATOS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La EM es una enfermedad neurología heterogénea: se manifiesta de forma diferente en cada persona y sus síntomas varían en tipología e intensidad. Aparece en adultos jóvenes y es la primera causa de discapacidad no traumática en este grupo.

2.800.000 personas tienen EM en el mundo; 1.000.000, en Europa, y más de 55.000, en España (se considera una zona de riesgo medio-alto), de las cuales un 75% son mujeres.

Prevalencia en España: 120 casos por 100.000 habitantes.

Los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años.