La asociación Apapachando, que agrupa a familias de niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico médico en Cantabria, contará con un local cedido gratuitamente por UGT en su sede de Camargo. El acuerdo, firmado este martes, permitirá a la entidad desarrollar sus actividades en un espacio adecuado y sin coste.

El convenio fue suscrito por el secretario general de UGT en Cantabria, Mariano Carmona, y la presidenta de Apapachando, Mariate Gallo, quien estuvo acompañada por el secretario ejecutivo del sindicato, Valentín Fernández. Gallo destacó que «lo que pedimos es la reducción de la burocracia porque siempre falta algún papel y nos quita tiempo y energía que no nos sobra precisamente y, además, reclamamos ayudas para terapias que tienen un coste medio de 800 euros mensuales».

Apapachando: acompañamiento y visibilidad para familias sin diagnóstico

Apapachando nació en 2022 a partir de la experiencia personal de Mariate Gallo, madre de Olivia, una niña nacida en 2018 con una enfermedad rara aún sin diagnosticar. El término “apapachando”, de origen mexicano, alude a “abrazar con el alma” y simboliza el espíritu de cuidado y acompañamiento de la asociación.

La entidad trabaja para visibilizar la realidad de las familias afectadas, crear red y facilitar el acceso a terapias y recursos. Actualmente, representa a más de 60 familias en Cantabria, muchas de ellas con menores en situaciones similares a la de Olivia: sin diagnóstico claro y con necesidades de atención continua, rehabilitación o apoyo especializado.

Además de la falta de investigación en muchas de estas enfermedades, uno de los principales problemas es el alto coste de las terapias, que pueden oscilar entre 500 y 900 euros al mes.

Muchas familias con enfermedades raras en Cantabria se ven obligadas a desplazarse a Madrid o Barcelona para acceder a especialistas, lo que implica un gasto adicional en transporte y alojamiento.

Reivindicaciones y actividades de Apapachando

Entre las principales reivindicaciones de Apapachando a las instituciones se encuentran

• Más recursos para investigación de enfermedades raras, muchas veces perjudicadas porque al ser pocos, no se destinan medios suficientes.
• Enfermera escolar y logopeda en los centros educativos, ya que muchos niños necesitan atención especializada y se acaba recurriendo a las familias, con los consiguientes efectos en la jornada laboral.
• Atención temprana de calidad para niños de 3 a 6 años.
• Más apoyo a las asociaciones de familias, para que puedan facilitar el acceso a tratamientos y recursos.

La asociación también organiza actividades para sensibilizar a la sociedad y recaudar fondos. Por ejemplo, en febrero de 2025, Apapachando organizó una jornada solidaria en Liencres con actividades para todas las edades, desde hinchables y DJ hasta bingo musical, exhibiciones deportivas y espectáculos de magia. La entrada tuvo un coste de 5 euros e incluyó comida y chocolatada.

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