En el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se celebra el 6 de octubre, ASPACE Cantabria junto con la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE) ha pedido que se respeten los deseos y preferencias de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo y que puedan tomar sus propias decisiones para
tener una vida independiente, pudiendo contar con apoyos que cubran de forma adecuada y suficiente las necesidades de cada persona.

En este sentido, se ha puesto en marcha la campaña #YoDecido que hace referencia a que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre su propia vida.

Desde el C.A.I. “Antonio Ruiz Bedia” de ASPACE Cantabria, proyectarán un vídeo creado desde el Colegio de Educación Especial Arboleda-ASPACE Cantabria. Además, se expondrán diferentes carteleras, a nivel interior y exterior, configuradas por las personas usuarias de los centros; leerán el manifiesto que el movimiento ASPACE ha elaborado con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

Desde la Plaza del Ayuntamiento de Santander, los responsables de Aspace invitarán a cualquier persona que se acerque a experimentar las barreras que viven las personas con Parálisis Cerebral en la toma de sus propias decisiones, a través de un conjunto de piezas de ropa peculiares, tipo disfraz, con el ánimo de hacer alusión a lo que ocurre con la toma de decisiones de las personas con Parálisis Cerebra

Unade las demandas presentes en el manifiesto de Confederación ASPACE gira en torno a reconocer la Comunicación Aumentativa y Alternativa como herramienta de comunicación válida en cualquier contexto social; incluyendo la figura del profesional de logopedia en los casos necesarios.

Bruno Cabrillo, persona con parálisis cerebral y miembro de ASPACE Cantabria, que utiliza un sistema de comunicación que funciona a través de la mirada, recalca que “la comunicación aumentativa y alternativa es mi forma de participar en sociedad y, gracias a ella, también puedo tomar mis propias decisiones”.

En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral, una pluridiscapacidad en la que cada persona puede tener una combinación de distintas discapacidades; aunque todas comparten la discapacidad física. De todas ellas, casi el 80% de las personas con parálisis cerebral presentan grandes necesidades de apoyo.

Para vivir de forma independiente, cada una de estas personas precisa de un conjunto de apoyos específico, diseñado de acuerdo con sus necesidades y para hacer esto posible es necesario un incremento de recursos humanos y económicos.

Desde Confederación ASPACE hacen referencia a la necesidad de elaborar “un traje a medida” para conseguir que las personas con parálisis cerebral que presentan grandes necesidades de apoyo lleven una vida independiente.

Entre las principales demandas de la campaña destaca garantizar la sostenibilidad de las entidades de atención directa, para seguir transformando sus servicios y promoviendo la participación de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo en todos los ámbitos de su vida y para superar la crisis económica potenciada por la pandemia del COVID-19; agudizada por el contexto socioeconómico nacional y mundial.

Además, desde Confederación ASPACE solicitan incorporar el enfoque social de derechos a todas las normas reguladoras de prestación de servicios a la discapacidad y a la dependencia; contando en su elaboración con las entidades de atención a la parálisis cerebral como referentes en la prestación de apoyos especializados a las grandes necesidades de apoyo. Para Nacho Santías, estudiante del grado de auxiliar administrativo en la universidad Francisco de Vitoria y persona con parálisis cerebral, esta medida supondría el reconocimiento de que vivir de forma independiente es decidir. “Una persona con parálisis cerebral puede
decidir muchas cosas. Por ejemplo, dónde quiere vivir, si quiere tomar una Fanta de naranja, con quien queda, dónde va a veranear, etc. Creo que es bueno que la sociedad se dé cuenta que somos personas perfectamente capaces de pensar por nosotros mismos y de tener nuestras propias ideas. No necesitamos que nadie nos “haga de voz” afirma Santías.

Por otro lado, piden que se reconozca y normativice la figura del asistente personal como una figura de participación, ajena a cuidados, terapias y al hogar; y facilitar su acceso toda persona que lo necesite. En este sentido, Confederación ASPACE defiende la figura del asistente personal como llave para que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo accedan a una vida independiente. “La asistencia personal es una figura que facilita la participación en la comunidad, pero todavía no cuenta con una normativa estatal propia; lo que provoca que acceder a ella dependa de en qué comunidad autónoma se resida” declara la presidenta de la Confederación ASPACE, Manuela Muro.